Datenbasierte Forschung und Registerarbeit ermöglicht in der Kinder- und Jugendmedizin eine nicht-invasive Generierung von Evidenz zu Forschungsfragen und Versorgungsqualität, und folglich eine Versorgungsoptimierung. Hierfür müssen jedoch möglichst flächendeckend der Forschungskonsent (FK), der eine verschlüsselte Weiterverwendung von in der Routine gewonnen Gesundheitsdaten erlaubt, sowie strukturierte Daten in der elektronischen Patientenakte (ePA) vorliegen.
Aktuelle Herausforderungen bei der datenbasierten Qualitätsverbesserung, Versorgungsforschung und Registerarbeit ist, dass vor allem im ambulanten Bereich viele Daten unstrukturiert vorliegen. Während zum Beispiel Diagnosen von stationären Patient:innen aufwendig manuell durch Fachkräfte kodiert werden, finden sich die Diagnosen von ambulant betreuten Kindern und Jugendlichen als Freitext in der ePA. Freitext kann nicht effizient genutzt werden. Dies zusammen mit geringen FK-Antwortraten schränkt die Nutzung der Daten aus der ePA ein und schmälert folglich die Aussagekraft von Auswertungen erheblich.
Diese Limitationen treffen insbesondere Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen, die von Qualitätsarbeit und Forschung am meisten profitieren und vor allem ambulant betreut werden. Daher soll dieses Projekt zum einen durch Nutzung von künstlicher Intelligenz (KI) Freitextdiagnosen ambulant betreuter Kinder und Jugendlicher automatisiert in strukturierte Daten (ICD-10-Codes) übersetzen. Hierzu soll ein lokales Large Language Model (LLM) implementiert, getestet und optimiert werden, das unter Wichtung von Haupt- und Nebendiagnosen Freitext von bisherigen und zukünftigen Patient:innen präzise, vollständig und zeiteffizient mit hoher Kodierungsqualität in standardisierte ICD-10-Codes überführt. Des Weiteren soll der FK-Prozess mit Unterstützung des Familienbeirats des Pädiatrischen Forschungszentrums näher evaluiert werden, um mögliche Barrieren für Kinder und Jugendliche und ihre Sorgeberechtigten zu identifizieren und Optimierungsmassnahmen abzuleiten.
Dieses Projekt trägt daher zur Optimierung der Weiterverwendung von personenbezogenen Gesundheitsdaten von Kindern und Jugendlichen bei. Durch Transfercharakter der Projektergebnisse auf andere pädiatrische Departemente und Kinderspitäler unterstützt das Projekt national effiziente und hochwertige datenbasierte Qualitätsverbesserung, Forschung und Registerarbeit in der Kinder- und Jugendmedizin.
